O Fundacji

Nasza Fundacja powstała wskutek prywatnych doświadczeń w zakresie dysplazji stawów biodrowych.

Dysplazja dotyka ok. 4% noworodków w Polsce, co czyni z niej najczęściej występującą wadę diagnozowaną u niemowląt. Jednak wśród świeżo upieczonych rodziców wiedza na jego temat jest niewielka a metody leczenia budzą wiele obaw.
Kluczowe dla leczenia dysplazji są wczesna diagnoza i dobra współpraca na linii rodzice – lekarz. Oba te czynniki mają szanse zadziałać, jeśli rodzice będą mieli wiedzę o tym, czym jest dysplazja, na czym polega jej leczenie i jak radzić sobie na co dzień z opieką nad dzieckiem w ortezie czy gipsie.
Naszym celem jest przyczyniać się do jak najlepszej edukacji w zakresie dysplazji. Zależy nam na informowaniu rodziców, ale również edukacji środowiska medycznego, mającego kontakt z dziećmi z dysplazją: lekarzy pierwszego kontaktu, pediatrów, położnych i rehabilitantów.
Chcemy również pracować na rzecz jak najszybszego wykrywania dysplazji, między innymi wspierając projekty naukowo-badawcze oraz służyć pomocą osobom dorosłym, które zmagają się ze skutkami dysplazji niewyleczonej w dzieciństwie.

Nasz statut znajdziesz poniżej:

Nasz zespół

Prezes Zarządu Fundacji. Z wykształcenia ekonomista i psycholog. Zawodowo zajmuję się marketingiem i analityką biznesową. Jako dziecko zmagałam się z długo leczoną dysplazją, z obustronnym zwichnięciem stawów biodrowych i powikłaniem w postaci jałowej martwicy główki kości udowej. Wskutek tego pierwsze kroki postawiłam dopiero w wieku 3 lat. Mimo pewnych ograniczeń, ta kwestia nie miała wpływu na moje późniejsze wybory życiowe. Temat dysplazji powrócił wraz z wykryciem dysplazji stawu biodrowego u mojego syna. Na szczęście trafiliśmy na lekarzy z prawdziwego zdarzenia a jednocześnie zgłębialiśmy wiedzę na temat tego schorzenia w wielu – przed laty nie tak łatwo dostępnych – źródłach. Znalazłam również Forum o dysplazji u dzieci, gdzie trafiało wielu rodziców, którzy mieli mniej szczęścia w leczeniu swoich dzieci lub też czuli się zagubieni i przestraszeni. Udzielając tam wsparcia innym rodzicom, doszłam do wniosku, że brakuje miejsca, gdzie rodzice mogliby wyczerpująco dowiedzieć się o tym, na czym polega dysplazja i jej leczenie i jak radzić sobie z codziennością podczas terapii.
Członek Zarządu Fundacji. Absolwentka studiów ekonomicznych oraz studiów podyplomowych z zakresu finansów i rachunkowości. Mam ponad 15 letnie doświadczenie w księgowości i finansach. Postanowiłam wesprzeć Fundację łącząc swoje doświadczenie zawodowe z chęcią niesienia pomocy innym. W Fundacji zajmuję się sprawami prawno-finansowymi.
Członek Rady Programowej. Lekarz, odbywa szkolenie specjalizacyjne i studia doktoranckie w Klinice Ortopedii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jego główne zainteresowania to diagnostyka oraz leczenie schorzeń przewlekłych dużych stawów (m.in. choroba zwyrodnieniowa stawów biodrowych i kolanowych oraz dysplazja rozwojowa stawów biodrowych) oraz skutków urazów narządu ruchu. Zajmuje się również przeciwdziałaniem następstwom starzenia się chrząstki stawowej z zastosowaniem metod zachowawczych tj. iniekcji dostawowych z osoczem bogatopłytkowym czy suplementacja kwasem hialuronowym. Uczestnik specjalistycznych kursów z zakresu USG narządu ruchu Uczestnik renomowanych szkoleń, między innymi: Podstawy Ultrasonografii Biodra Dziecięcego Techniką Profesora Grafa, Łódź (2019, 2020) Ultrasonografia Narządu Ruchu z Elementami Reumatologii, USG Trener, Warszawa (2018) Trauma Basic Course AO (Arbeitsgemeinschaft für Osteosynthesefragen), Davos, Szwajcaria (2019) Wyrazem powyższych zainteresowań jest opublikowanie 29 artykułów naukowych związanych z tematyką chorób stawów oraz endoprotezoplastyki. Otworzył przewód doktorski dotyczący wpływu wybranych czynników osobniczych na wyniki endoprotezoplastyki stawu biodrowego. Na co dzień recenzuje artykuły dla czasopism tj. BMC Musculoskeletal Disorders, BMJ Open, PeerJ i Clinical Interventions in Aging oraz opiekuje się Studenckim Kołem Naukowym Medycyny Rekonstrukcyjnej I Onkologicznej.
Wolontariusz. Jestem psychologiem z uprawnieniami pedagogicznymi, od 2013 roku zajmuję się dogoterapią pracując głównie z dziećmi, ale również dorosłymi. Ponadto jestem również mamą dwóch córek. Starsza z nich urodziła się z obustronną dysplazją stawów biodrowych, w stopniu III/IV z podwichnięciem prawe biodro, w stopniu IV ze zwichnięciem biodro lewe. Na przestrzeni całego okresu leczenia konsultowaliśmy przypadek córki z kilkoma świetnymi specjalistami z Polski. Stosowane były metody zachowawcze, takie jak wyciąg over-head oraz stabilizacja opatrunkami gipsowymi, ostatecznie konieczna okazała się jednak operacja otwartej repozycji stawu biodrowego lewego z osteotomią kości udowej i miednicy wg Degi. Obecnie, dzięki odpowiedniej opiece ortopedycznej oraz współpracy z fizjoterapeutą, jesteśmy na ostatniej prostej do wyleczenia oraz utrzymania pełnej sprawności fizycznej córki. Zważywszy na naszą historię rozumiem, z czym muszą się mierzyć rodzice, gdy słyszą diagnozę choroby dziecka, jak zagubieni oraz niezrozumiani mogą się czuć. Zdaję sobie też sprawę z deficytów, które istnieją w systemie w opiece nad dzieckiem chorym. Pozwala mi to na podejmowanie działań, które będą dopasowane do potrzeb rodziców dziecka z dysplazją.