Jadwiga KaliszewskaLeczenie dysplazji to proces, w którym ważna jest współpraca lekarza i rodziców. Lekarz na ogół przyjmuje założenie, że rodzice realizują w domu jego zalecenia, przede wszystkim przestrzegając czasu noszenia ortezy w ciągu doby. Rodzice natomiast chcą mieć zaufanie, że lekarz wybiera najlepsze z możliwych formy leczenia i traktuje poważnie ich pytania i wątpliwości.
Co możemy doradzić przy wyborze lekarza?
– Jeśli wada Waszego dziecka wymaga tylko leczenia ortezą, trzymajmy się lekarza, który daną ortezą leczy na co dzień, zna dobrze jej ustawienia, wady i zalety. Do standardowego leczenia nie jest potrzebny ktoś z tytułami, kto zajmuje się raczej skomplikowanymi wadami. Jego dostępność może być ograniczona na tyle, że trudno utrzymać regularność wizyt. Możemy spokojnie polegać na lekarzu, dla którego szczegóły ustawienia ortezy to codzienna praca.
Jeśli coś budzi Twoje wątpliwości albo proces leczenia przybiera niespodziewany obrót – najpierw warto pytać a w razie potrzeby można dla pewności skonsultować z kimś innym.
– Zwróć uwagę jaka orteza została dobrana do wady. O ortezach więcej tutaj.
– Zwróć uwagę, czy lekarz starannie wyregulował ortezę i wyjaśnił Ci jak ja zakładać lub samemu regulować (to konieczne np. w przypadku szelek Pawlika). Najlepiej samodzielnie załóż ortezę przy lekarzu. Jeśli lekarz mówi „Pani kupi i założy w domu” – powinna się zapalić czerwona lampka.
– Z pewnością musimy mieć pewność, że lekarz jest dobrym ultrasonografistą. Lekarz powinien bez problemu znajdować odpowiedni przekrój biodra i dokonywać pomiarów pozwalających na ustalenie stopnia dysplazji. Na Wasze pytania powinien bez kłopotu udzielić odpowiedzi na pytanie o klasyfikację bioder (jak 2b, 3a etc.) jak i na pytanie o konkretne kąty alfa i beta (więcej o kątach i klasyfikacji tutaj)
– Aby monitorować proces leczenia, regulować ortezę konieczne są wizyty co kilka tygodni (u nas – co 3).
– Komunikatywność. Być może są lekarze, którzy dobrze leczą, ale nic o tym nie mówią rodzicom, jednak pewniej jest „trzymać się” kogoś, kto mówi, co zamierza. Powinien jasno opisywać wadę, perspektywy na przyszłość, proces leczenia. Powinien odpowiadać na pytania. I teraz: Ty jako rodzic musisz te pytania zadawać. Na forum jest mnóstwo osób, które mówią coś takiego „ lekarz powiedział to i to, nie wiem, co to znaczy” albo „moje dziecko jest na wyciągu, powiedzcie mi co będzie dalej”. Masz prawo pytać, nawet wobec swojego dziecka masz obowiązek pytać, co lekarz zamierza, co sądzi o perspektywach na wyleczenie, jak poważna jest wada, na czym polega etc. Tutaj trzeba wyłączyć swoją nieśmiałość czy strach przed białym fartuchem.
Dzięki temu będziesz wiedzieć, czy lekarz czuje się pewnie z procesem leczenia, czy ma wątpliwości. Jeśli ma wątpliwości – być może Twoją rolą jest znalezienie konsultacji u innego lekarza. Jeśli odmawia odpowiedzi, nie idź w ciemno, znajdź kogoś, kto powie Ci co robi. Jako że leczenie dysplazji wymaga współpracy rodziców, świadomy lekarz również będzie się starał o dobry kontakt, aby zwiększyć szanse, że będziemy przestrzegać jego zaleceń a nie wracać do domu i wątpić, czy noszenie 23h/dobę rzeczywiście ma sens.
– Kiedy leczenie się komplikuje – idzie znacznie wolniej niż zakładano, lekarz wspomina o konieczności gipsowania czy nawet operacji – jest to moment, w którym warto zasięgnąć drugiej opinii. Być może inny lekarz będzie miał inny pomysł na leczenie a dzięki większemu doświadczeniu będzie w stanie powiedzieć więcej o możliwościach i rokowaniach w przypadku Waszej wady. Jeśli mowa jest o konieczności pobytu w szpitalu, wybierzcie uważnie dobry ośrodek. Polska służba zdrowia nie zmusza do hospitalizacji w miejscu zamieszkania, warto więc znieść niewygody podróży, aby znaleźć w jak w wyspecjalizowanym ośrodku, w jak najlepszym miejscu.
Kilka razy użyłam sformułowania „trzymać się” lekarza. Myślę, że to ważne. Jesteśmy w stanie sami najlepiej utulić dziecko, najlepiej kłaść do snu, najlepiej odgadnąć czego potrzebuje. Ale nie jesteśmy w stanie sami leczyć. Tułanie się od lekarza od lekarza w poszukiwaniu najlepszej diagnozy sprawia, że w rezultacie zostajemy bez opieki. Dziecko nosi ortezę zaleconą przez pierwszego lekarza, której nie umie regulować lekarz drugi. Mamy 4 lekarzy i 4 różne wersje, w rezultacie decyzje podejmujemy sami. Zostajemy bez ortezy, bo wizyta u kolejnego lekarza jest odległa a sami nie umiemy wyregulować. Warto poradzić się, kto jest odpowiedzialnym ortopedą, nawet dojeżdżać do niego, jeśli to konieczne, ale potem trzymać się regularności wizyt i jego zaleceń. Trzeba umieć dokonać dobrego wyboru, ale trzeba też zaufania.
– Z doświadczenia wiem, że nawet dobrzy lekarze nie mają doświadczeń z codziennym funkcjonowaniem w ortezie. Nie do nich są pytania jak karmić piersią w ortezie, jak przewozić w samochodzie, jaki kupić leżaczek. Ich niewiedza w tym kwestiach nie jest powodem do niepokoju. Tu lepiej poradzić się innych rodziców, którzy już to przechodzili. Zapraszamy!
Autor: Jadwiga Kaliszewska, pomoc: Paulina Sorychta
